为进一步落实《关于深化医疗保障制度改革的意见》，今年两会期间，多名全国政协委员呼吁建立中国罕见病医疗保障多方支付机制。

　　6月4日，“罕见病医疗援助工程——浙江专项援助基金”（简称“浙江罕见病援助基金”）启动。该基金由病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会社会公益部、水滴公益等机构联合发起，宣告首个由社会慈善力量参与医保政策体系、联动各方搭建罕见病“多方共付”模式的样板工程落地浙江，助力浙江罕见病医保，并希望为全国罕见病医保体系建设贡献经验。

　　根据国家关于探索罕见病用药保障机制总体要求，近年来，浙江省不断创新罕见病医疗救助政策，被学术界称为“浙江模式”。

　　继2016年将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症纳入医保后，2019年12月，浙医保联发〔2019〕25号《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》（以下简称《通知》），开创全国罕见病政策保障的先河，第一次将罕见病保障整体纳入省级医疗保障体系中，并明确提出“慈善帮扶”在罕见病保障政策中的特殊作用。

　　依据上述《通知》所规定的罕见病保障政策，浙江罕见病患者每年自费上限约为10万元，对遭受罕见病长期折磨的部分困境家庭而言，依然可能是不小的负担。《通知》指出，要“建立罕见病用药保障、医疗救助、慈善帮扶等多层次保障机制”。

　　在这一背景下启动浙江罕见病援助基金，旨在对浙江已经较为成熟的罕见病医保体系，形成民间慈善援助的有效补充，打通患者用药“最后一公里”，充分保障和推动患者的持续治疗。

　　记者获悉，“浙江罕见病援助基金”的诞生，基于中华社会救助基金会联合病痛挑战基金会发起的罕见病医疗援助工程两年来的成功实践。

　　2018年2月，病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会等伙伴，发起了首个全国性罕见病民间公益援助项目———罕见病医疗援助工程，针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。项目自启动以来，累计有770位罕见病病友递交申请材料，目前已经为525人提供资金支持，涉及病种53个，累计援助善款超过700万元。

　　目前，浙江罕见病援助基金目前已在中华社会救助基金会的支持下，上线水滴公益公开募捐平台，持续面向爱心人士及单位筹集善款。

　　参与启动会的各方期待，“浙江罕见病援助基金”作为首次省级范围内社会慈善力量参与医保政策体系的尝试，能够起到示范效应，为更多罕见病病友能够拥有多方参与的医疗保障体系，迈出有着关键意义的一步。